Gestion des données à caractère personnel: Réflexions sur le système d'information sanitaire belge, à partir d'une analyse comparative des dystèmes brittanique et danois

Ce rapport présente une analyse comparée des modalités de gestion des données à caractère personnel de deux systèmes d'information sanitaire (Danemark et Royaume-Uni) et propose des pistes de renforcement du système d'information belge, avec une attention particulière pour les données longitudinales de santé
Le système statistique danois, basé sur une gestion centralisée, présente de nombreux avantages et pourrait constituer un modèle pour d'autres pays européens. Sa performance est basée sur une bonne gestion, un esprit d'équipe solide, un usage large des données administratives, des méthodes statistiques et informatiques modernes. Le système bénéficie de l'utilisation de données administratives, facilitée par l'existence de nombreux registres administratifs et de numéros d'identification uniques tant pour les personnes que pour les sociétés. Les données issues des différents registres peuvent être couplées et ainsi procurer des informations utiles à la production d'indicateurs y compris dans une visée longitudinale. Le système statistique danois assure une bonne protection de la vie privée, la confidentialité des informations et le secret statistique. D'efficaces mesures de sécurité techniques et physiques sont mises en place et toutes les règles de respect de la confidentialité sont transparentes et publiées sur le site Internet de l'autorité statistique.
La principale différence entre les systèmes danois et britannique se situe au niveau de l'utilisation des données administratives. Le Royaume Unis a peu recours à cette pratique et pour y parvenir, doit réformer son système administratif et statistique. Le système britannique dégage cependant certains atouts : réformes du système en cours, indépendance des autorités statistiques, travail conforme à la déclaration de qualité européenne, décentralisation à deux niveaux, l'un géographique et l'autre « thématique ».
Cette étude comparative permet de suggérer certaines pistes pour la Belgique : renforcer l'indépendance de l'autorité statistique, mettre en place des procédures de contrôle de qualité et favoriser une approche démocratique de l'information statistique. Ce dernier point passe entre autres par une plus grande transparence et participation dans les décisions, un meilleur accès pour les citoyens aux procédures et résultats, l'accroissement de mesures techniques visant à protéger les données. Enfin, l'utilisation de données administratives, qui sont les principales sources de données en Belgique, nécessite une coordination efficace entre tous les producteurs de données, ainsi qu'une bonne utilisation du numéro d'identification unique.