Zorg in de laatste drie levensmaanden van terminale patiënten in België: een beschrijvend retrospectief onderzoek via de huisartsenpraktijken.

Zowel nationaal als internationaal is weinig epidemiologisch onderzoek verricht naar de omstandigheden waarin terminale patiënten overlijden. In de huidige studie wensen we (1) de plaats van zorg en overlijden en het zorgtraject tijdens de laatste levensmaanden van terminale patiënten in kaart te brengen; (2) de zorg die terminale patiënten verkrijgen en de mate waarin de huisarts hierin betrokken is, te bestuderen; (3) de symptomen en behoeften die huisartsen identificeren, te omschrijven; en (4) de kwaliteit van sterven en medische beslissingen aan het levenseinde van patiënten in de huisartsenpraktijk te beschrijven.



Terminale patiënten worden in deze studie op retrospectieve wijze gedefinieerd als patiënten (+ 1-jarigen) die op niet-plotse of niet-onverwachte wijze overleden zijn. De terminale fase die bestudeerd wordt, omvat in dit onderzoek de laatste 3 levensmaanden. Om deze doelstellingen te realiseren, werd een samenwerkingsovereenkomst afgesloten tussen de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (Vrije Universiteit Brussel - VUB) en het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (WIV) – afdeling Epidemiologie. Deze laatste werkt met een representatieve steekproef van huisartsen in België, m.n. de huisartsenpeilpraktijken opgericht in 1979. Deze peilartsen hebben zich geëngageerd om wekelijks registraties uit te voeren omtrent verschillende gezondheidsproblemen in de huisartsenpraktijk. Op basis van deze wekelijkse registraties worden niet-plotse overlijdens geïdentificeerd. Per inclusie wordt aan de huisarts meer informatie gevraagd omtrent de zorg aan het levenseinde d.m.v. een bijkomend registratieformulier en een face-to-face semi-gestructureerd interview. De huisartsen nemen op vrijwillige basis deel.

Om de haalbaarheid van dit onderzoek te toetsen is vanaf april t.e.m. juni 2004 een pilootstudie opgestart waarin

de methode evenals het instrumentarium uitgetest zijn. Nadien is het hoofdonderzoek van start gegaan. Deze aanvraag heeft enkel betrekking op de registraties van het hoofdonderzoek dat loopt van januari 2005 t.e.m. december 2006.