Evaluatie van de kwaliteit van terminale pallaitieve zorg in de thuiszorg: het perspectief van de patiënt.

Tot op heden is in Vlaanderen geen patiëntgericht onderzoek uitgevoerd naar de kwaliteit van palliatieve thuiszorg, meer specifiek naar de verschillen tussen het palliatieve en reguliere zorgsysteem en naar de meerwaarde van palliatieve zorg voor de levenskwaliteit van terminaal zieke patiënten. Deze studie evalueert de kwaliteit van de palliatieve thuiszorg adhv een prospectief, case-control en longitudinaal patiëntenonderzoek. We vergelijken de kwaliteit van zorg, in termen van het zorgproces (welke zorg precies verleend wordt) en de zorguitkomst (kwaliteit van leven en sterven), van de palliatieve thuiszorgequipes met de kwaliteit van zorg in de reguliere thuiszorg, en bestuderen de evolutie van de kwaliteit van de geleverde zorg gedurende de laatste 6 levensmaanden van terminaal zieke patiënten. We evalueren de zorg adhv informatie van de patiënt zelf, diens mantelverzorger en professioneel verzorger. Via hun huisartsen includeren we minimum 30 patiënten die thuiszorg verkrijgen door de palliatieve thuiszorgequipe Omega (Regio Brussel-Halle-Vilvoorde) en minimum 30 patiënten die reguliere thuiszorg verkrijgen, over een periode van twee jaar inclusie. We matchen deze patiënten minimaal volgens aandoening en levensduurverwachting. We combineren kwantitatieve (vragenlijsten) en kwalitatieve (semi-gestructureerde interviews) meetinstrumenten om de zorgprocessen en uitkomstmaten op geregelde tijdstippen tijdens de laatste 6 levensmaanden en éénmalig na het overlijden te evalueren. Rekening houdend met de ethische overwegingen bij patiëntenonderzoek, ontwikkelen we strikte ethische procedures en sturen deze ter goedkeuring naar het Ethisch Comité van het AZ-VUB.