Een multi-center gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) ter evaluatie van het effect van voorafgaande zorgplanning in de kinderoncologie

Adolescenten met kanker en hun ouders worden geconfronteerd met verschillende onzekerheden en complexe beslissingen over zorg en behandeling. Hoewel planning van de voorzorg (ACP) is gepromoot als een succesvol model voor communicatie tussen patiënten, hun familie en zorgprofessionals met betrekking tot toekomstige zorg en behandeling, is er weinig aandacht besteed aan de implementatie van ACP in de groep adolescenten met kanker met hun specifieke complexiteit . Het concept van ACP van zorg voor volwassenen omzetten in
adolescenten is een noodzakelijke volgende stap in een tijdperk van toenemende aandacht voor patiëntgerichte en gezinsgerichte gezondheidszorg in de kindergeneeskunde.
Dit onderzoeksproject heeft tot doel een ACS-interventie voor de Belgische pediatrische zorgcontext (gebaseerd op een bestaande interventie van de VS) te ontwikkelen en de effectiviteit ervan te evalueren aan de hand van een gerandomiseerde gecontroleerde studie. Het primaire eindpunt is verbeterde congruentie tussen adolescenten met kanker en hun families over toekomstige behandelvoorkeuren, die hen zullen helpen om hen voor te bereiden op toekomstige situaties en zorg te bieden die de voorkeuren van patiënten beter aanpakt. Dit zal de eerste robuuste proef zijn om ACP in een pediatrische populatie te testen, wat ons begrip van de duurzaamheid van de interventie in kinderoncologie ook kritisch zal verbeteren. Als blijkt dat het effectief is,
deze ACS-interventie heeft het potentieel om gunstig te zijn voor adolescenten met andere chronische levensbedreigende ziekten en gemakkelijker over te dragen naar andere Europese landen.