Ouderdom, dementie en het levenseinde: een maatschappelijke urgentie, een wetenschappelijke uitdaging

Het overkoepelende onderzoeksdoel op lange termijn van het onderzoeksprogramma Veroudering en Palliatieve Zorg is het genereren van nieuwe kennis om beter te begrijpen hoe palliatieve en levenseinde zorg en besluitvorming rond het levenseinde kunnen worden verbeterd, voor ouderen en mensen met dementie en hun gezinsverzorgers. State-of-the-art kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden uit de medische, sociale en psychologische wetenschappen zullen worden toegepast en er zullen nieuwe methoden worden ontwikkeld om wetenschappelijk bewijs te verbeteren.

Naast het uitvoeren van kwalitatief hoogstaand onderzoek, is het succes van het programma ook afhankelijk van de mate van internationale, interuniversitaire en multidisciplinaire samenwerking en van de maatschappelijke of klinische impact die het genereert. Daarom richt het onderzoeksprogramma zich ook op strategische en verspreidingsdoelen. Strategische doelstellingen zijn het verder versterken en formaliseren van internationale samenwerking door middel van gezamenlijke onderzoeksinitiatieven (bijv. De oprichting van een referentiegroep voor vergrijzing en palliatieve zorg bij de Europese Vereniging van Palliatieve Zorg) en internationale mobiliteit van personeel (inkomend en uitgaand), evenals inter -universiteit en multidisciplinaire onderzoekssamenwerkingen door een formele samenwerking met de Universiteit Gent en het Universitair Ziekenhuis Gent (bv. met de Vakgroep Geriatrie en Vakgroep Huisartsgeneeskunde) en gezamenlijke doctoraatsprojecten met andere Belgische universiteiten. Verspreidings- of valorisatiedoelstellingen zijn het verschaffen van de kennisbasis voor effectieve maatschappelijke verspreiding om palliatieve zorg en levenseindezorg voor ouderen en mensen met dementie te verbeteren, door middel van een rigoureuze kennisoverdrachtstrategie. Naast gestructureerde dialogen met relevante belanghebbenden in het veld en verspreiding van resultaten naar het academische en niet-academische veld, richten de projecten zich ook op het ontwikkelen en testen van tools om de implementatie in de praktijk te begeleiden. Dit zal ervoor zorgen dat het onderzoek gericht is op het genereren van fundamentele kennis die grote en concrete klinische of maatschappelijke impact heeft.

Er zullen specifieke nationale en internationale onderzoeksprojecten worden uitgevoerd die passen bij deze brede doelstellingen van het onderzoeksprogramma Veroudering en Palliatieve Zorg. Ze bouwen rechtstreeks voort op de resultaten van eerder werk, met name de noodzaak om beter te begrijpen (1) hoe palliatieve zorg voor ouderen kan worden verbeterd door het ontwikkelen en testen van nieuwe modellen van palliatieve thuiszorg en door het gebruik van hoogwaardige onderzoeksontwerpen die theorie, en (2) hoe optimaal te communiceren met mensen met dementie en hun familie over het levenseinde, door gebruik te maken van participatieve onderzoeksontwerpen en nieuwe analysetechnieken die het wat en het hoe in communicatie blootleggen.

De twee onderzoeksprojecten die deze lacunes in het onderzoek aanpakken, lopen de komende drie jaar en worden hier samengevat. Ik heb de grondgedachte, doelen en doelstellingen en onderzoeksmethoden uiteengezet.