Wetenschappelijk onderzoeksnetwerk Primaire Progressieve Afasie

In een steeds ouder wordende wereldmaatschappij wordt dementie steeds meer een uitdaging, met tastbare effecten
op het niveau van druk op ouderenzorg, gezondheidszorg, sociale relaties en de economie, om er maar een paar te noemen.
Mensen die lijden aan neurodegeneratieve aandoeningen, evenals hun families, maken een reeks (toenemende)
moeilijkheden door die het dagelijks leven beïnvloeden en worden helaas geconfronteerd met een vaak ernstige afname van de kwaliteit van
leven. Kwaliteit van leven is een overkoepelende term die verschillende domeinen omvat, maar communicatie en het
onderhoud daarvan gedurende de levensduur is cruciaal om een ​​vorm van onafhankelijkheid te behouden, familiebanden te onderhouden en algehele isolatie te vermijden; factoren die op zichzelf geassocieerd worden met bijvoorbeeld succesvolle
psychologische en logopedische therapie.
Primaire progressieve afasie (PPA) is een vorm van dementie die wordt beschouwd als de taalvariant van
frontotemporale dementie, het kan ook voorkomen in combinatie met de ziekte van Alzheimer, corticobasaal
syndroom en progressieve supranucleaire verlamming. Mensen bij wie PPA wordt vastgesteld, zijn vaak relatief jong
op de leeftijd van diagnose en taal is de primaire functie om af te nemen. Door gebrek aan bewustzijn en beperkte
gestandaardiseerde beoordelingen is er doorgaans sprake van een lange diagnostische vertraging. Hoewel onderzoek op dit gebied duidelijk
voortgang boekt, kunnen er enkele grote nieuwe uitdagingen worden geïdentificeerd die verder onderzoek en intensievere
samenwerking en kennisuitwisseling vereisen. Dit zijn uitdagingen die het wetenschappelijk onderzoeksnetwerk de komende vijf jaar wil aanpakken:
Een eerste uitdaging is het toenemende aantal twee- of meertalige PPA-patiënten die therapie, diagnose
en onderzoeken in één taal ontvangen, waarbij de andere(n) helaas worden weggegooid. Twee- of meertaligheid is vaak een
noodzaak om de kwaliteit van leven (sociale kring, werksituatie, woonsituatie) op peil te houden. Bovendien kunnen er door de persoon in kwestie typisch verschillende talen worden gesproken, wat deskundige benaderingen vereist voor
aanpassingen van testmaterialen en diagnose. Omdat België een smeltkroes van (officiële) talen is, is er een vraag om onze kennis en benaderingen in deze populatie te delen met regio's waar meertaligheid aanwezig is of toeneemt. Binnen het Primary Progressive Aphasia Scientific (PriPrAS) Research Network, zullen partners theoretische aanbevelingen doen over de beoordeling van de spraak- en taalkenmerken van twee- of meertalige patiënten, rekening houdend met taaltypologie en meer specifiek hoe deze (a) klinische diagnostiek en (b) onderzoeksontwerpen in experimentele studies beïnvloedt, met name in typologisch gevarieerde talen. Door het creëren van een webpagina wil het netwerk alle bevindingen en lopende projecten en activiteiten bundelen en delen voor professionals en onderzoekers over de hele wereld en gegenereerde gegevens vrij toegankelijk maken om verder en toekomstig onderzoek te bevorderen. Ten tweede, in lijn met het Horizon-programma van de EU-onderzoeksraad en de Duurzame Ontwikkelingsdoelen van de VN, wil dit netwerk middelen aanwenden om zich verder te richten op (i) tweetalige PPA-patiënten die een erfgoedtaal beheersen, en zich richten op (ii) onderbelichte talen in het PPA-domein, waaronder Sloveens, Grieks en Turks, in samenwerking met externe partners (zie hieronder) of en (iii) markers van spraak en taal die in staat zijn om te generaliseren over verschillende talen. Het doel is om
gezamenlijk papers te schrijven over de beschrijving van verschillende PPA-subtypen die in grote cohorten in deze
talen zijn beoordeeld, evenals tweetalige sprekers van erfgoedtalen, met als doel de weg vrij te maken voor een indiening van een Horizon-project van de Europese
Commissie in 2027
Ten derde, en belangrijk, willen we een fysiek en virtueel, internationaal platform creëren voor
methodologische kennisuitwisseling door de organisatie van trainingen om de onderzoekscapaciteiten van de verschillende betrokken onderzoekscentra, die elk hun eigen sterke punten hebben
met betrekking tot specifieke tools die worden gebruikt om taal bij dementie en meer specifiek PPA te onderzoeken, wederzijds te vergroten en te versterken.
Onderzoeksmobiliteit en kennisoverdracht zullen het potentieel van onderzoeksstudenten (master) vergroten, evenals PhD-studenten uitrusten met knowhow die cross-modaal onderzoek van PPA-patiënten mogelijk maakt, en bijgevolg de slagingspercentages van aanvragen voor gezamenlijke PhD- en postdoctorale beurzen verhogen. Bovendien willen we
de basis leggen voor een aanvraag voor een MSCA Doctoral School Network in 2029