Het Belgisch mucovisidose register: bijzondere onderzoekstopics (socio-economische status en transplantatiegegevens.

Projectdetails

!!Description

Het Belgisch Mucoviscidose register (BMR-RBM) beschikt, na zes jaar over klinisch epidemiologische gegevens van 909 personen met mucoviscidose (CF). Jaarlijks vergaart het BMR-RBM van zoveel mogelijk patiënten (867 in 2003 tov. 534 in 1998, stijging van 62,3 %) de resultaten van klinische parameters die toelaten de (natuurlijke) evolutie van de ziekte te volgen. Het enquêteformulier, dat inhoudelijk quasi geen veranderingen heeft gekend bestaat uit 200 rubrieken per patient. Het BMR-RBM moet rekening houden met het stijgen van de leeftijd van de patiënten. Het percentage van patiënten 18 jaar en ouder was 42,4 in 2002. Daarom wordt voorgesteld 2 bijzondere topics te onderzoeken. (1) Onderzoek in detail naar de socio-economische status van patiënten ouder dan 14 jaar (± 400 in België). De vraagstelling zal zowel op niveau 'quality of care' (Belgische criteria) als op 'quality of life' (CF - 14 - Klijn) gericht worden in verschillende referentiecentra voor mucoviscidose. Uit de resultaten zal blijken welke de beste parameters dienen gebruikt te worden en aangewend voor het meten van de socio-economische status van de personen met CF. (2) Patiënten die een (hart)longtransplantatie ondergaan behoren meestal tot dezelfde leeftijdsgroep als in (1). Door het creëren van een sub-database betreffende hun status als getransplanteerden, zal een rechtstreeks verband worden gelelgd met de BMR-RBM database om continuiteit in de medische informatie te verschaffen. De fysiopathogische en psychologische breuken tussen de ziekte mucoviscidose en de transplantatiestatus zullen worden toegelicht.
AcroniemOZR1223
StatusGeëindigd
Effectieve start/einddatum1/01/0631/12/07

Flemish discipline codes in use since 2023

  • Health sciences
  • Basic sciences
  • Anthropology
  • Sociology

Vingerafdruk

Verken de onderzoeksgebieden die bij dit project aan de orde zijn gekomen. Deze labels worden gegenereerd op basis van de onderliggende prijzen/beurzen. Samen vormen ze een unieke vingerafdruk.