Welke zorg- en ondersteuningsnoden hebben kinderen van ouders die de diagnose ‘ongeneeslijke kanker’ kregen? Een mixedmethods studie die gebruikt maakt van interviews, een vragenlijst en big data

Projectdetails

!!Description

Een deel van de mensen die met een ongeneeslijke kanker
gediagnosticeerd wordt, heeft jonge kinderen. De laatste jaren krijgt
de kwaliteit van zorg voor deze patiënten almaar meer aandacht.
Een positieve tendens die nu ook hun mantelzorgers te beurt valt.
Tevens groeit ook het besef dat de zorg voor een toenemende groep
mensen met problemen niet uitsluitend door de professionele
zorginstanties kan gebeuren. De ruimere sociale omgeving kan zeker
ook een rol spelen in het verlenen van informele steun. De kinderen
van de patiënten echter, blijken vaak specifieke problemen te hebben
die zich ook kunnen manifesteren tot na het overlijden. Hún
zorgnoden zijn echter nog nooit goed in kaart gebracht. Hetzelfde
geldt voor efficiënte zorginterventies. In dit project zullen we een
instrument ontwikkelen dat de zorgnoden en het formeel en informeel
zorggebruik kan meten. Vervolgens meten we dit in 1) een
multicentrische vragenlijststudie (in vier ziekenhuizen) bij kinderen
van een ouder met gevorderde kankerdiagnose, en 2) een studie op
populatieniveau die het zorggebruik bij die kinderen vergelijkt met het
zorggebruik bij kinderen van ouders zonder gevorderde kanker
a.d.h.v. administratieve data. Zo vergaren we niet alleen inzichten
over de zorgnoden en over het gebruik van formele en informele
zorg, maar bijvoorbeeld ook over de risicogroepen. Deze kennis kan
als basis dienen voor het ontwikkelen van interventies en tools die de
zorgnoden van deze onderbelichte groep kunnen aanpakken.
AcroniemFWOTM1006
StatusActief
Effectieve start/einddatum1/10/2030/09/24

Keywords

  • onvervulde zorgbehoeften
  • palliatieve zorg
  • kinderen die getroffen zijn door ouderlijke kanker in een gevorderd stadium

Flemish discipline codes

  • Public health sciences not elsewhere classified
  • Social medical sciences not elsewhere classified