Deaf parents and pediatric cochlear implantation: an exploration of the decision-making process

Achtergrond

De context waarbinnen ouders beslissingen moeten nemen voor hun kind met aangeboren gehoorverlies is de laatste twee decennia ingrijpend veranderd door de ontwikkeling van nieuwe, nauwkeurige gehoortesten, de uitbouw van universele neonatale gehoorscreeningsprogramma's en de verdere ontwikkeling van het cochleair implantaat (CI) dat reeds op zeer jonge leeftijd kan worden geplaatst. Als gevolg is vroegtijdige zorgverlening wijdverspreid, wat ouders snel met complexe beslissingen inzake zorg confronteert. In het bijzonder de keuze voor een CI is moeilijk, aangezien deze samenhangt met langetermijndoelstellingen op het gebied van taalverwerving en sociale participatie. Heel wat studies zijn gewijd aan medische aspecten van CI, maar het perspectief van de ouders in het beslissingsproces met betrekking tot CI heeft relatief weinig aandacht gekregen. Bovendien richtten de meeste studies zich uitsluitend op horende ouders, waardoor onderzoeksmateriaal over het perspectief van dove ouders grotendeels ontbreekt. Daarom werd in de lente van 2010 een nieuwe studie uitgevoerd, specifiek gericht op de ervaringen van dove ouders met betrekking tot de beslissing voor CI.

Methode

In samenwerking met "Fevlado" en "VGT Doe Mee" werden dove ouders van kinderen met een aangeboren gehoorverlies van tenminste 71dB aangeschreven, wat resulteerde in de deelname van vijf gezinnen aan deze studie, met in totaal zes dove kinderen - sommige met, andere zonder CI. De ouders - waarvan minstens één doof - werden geïnterviewd om hun beslissingsproces met betrekking tot CI te reconstrueren.

Resultaten

In wat volgt vergelijken we de aspecten die voor dove ouders belangrijk waren in het beslissingsproces, met de ervaringen van de horende ouders uit onze eerdere studie over dit onderwerp. Terwijl het advies van zorgprofessionelen met betrekking tot CI voor horende ouders een belangrijk startpunt en een factor van primair belang was, was dit helemaal niet het geval bij de dove ouders. Zij aanvaardden en volgden wel het advies om hoorapparaten toe te passen, maar advies inzake CI werd niet gewaardeerd. Het werd beschouwd als opdringerig, eenzijdig en een ontkenning van de dove identiteit. Dove ouders verzetten zich ook expliciet tegen het opdringen van een tijdsdruk inzake CI: zij wensten zich niet te laten leiden door medische overwegingen omtrent de voordelen van vroegtijdige implantatie. Dit hangt ook samen met een ander element waarin dove ouders een specifieke positie innemen: ethische aspecten van doofheid. Terwijl voor dove ouders de twijfels rond het nemen van beslissingen in de plaats van het kind van primair belang waren, speelde dit bij de horende ouders nauwelijks een rol. Andere ethische aspecten die dove ouders rapporteerden, waren de rol van Dovenidentiteit en Dovencultuur: de meeste dove ouders gaven aan dat zij zich ernstige zorgen maakten over het voortbestaan van de Dovenwereld en zij beschouwden het CI als een belangrijke oorzaak daarvan, doordat het volgens hen doven wil doen opgaan in de horende wereld. Dove ouders hechtten ook weinig belang aan mogelijke toekomstige medisch-technologische innovaties, in tegenstelling tot horende ouders.
Naast duidelijke verschilpunten, werd ook een overlap gevonden tussen de ervaringen van horende en van dove ouders. De voorkeuren van de ouders op het gebied van communicatie en taalontwikkeling waren van primair belang voor beide. Weliswaar bekleden dove en horende ouders binnen dit aspect een verschillende positie. Horende ouders gaven prioriteit aan gesproken taalontwikkeling en beschouwden gebarentaal als aanvullend. De dove ouders beschouwden doofheid gebarentaal als hun moedertaal en als de norm binnen het gezin. Gesproken taal was voor hen van secundair belang, omdat het noodzakelijk is om kansen te krijgen in de horende samenleving. Verder maakten zowel horende als dove ouders zich zorgen over de medische risico's van CI en over mogelijke gevolgen voor de gezondheid van het kind op lange termijn. Ondersteuning in het beslissingsproces door andere ouders met een doof kind en eigen initiatieven van de ouders om informatie op te zoeken over CI en doofheid waren zowel voor horende als voor dove ouders van secundair belang.

Conclusie

De wijze waarop gezinnen met een kind met aangeboren gehoorverlies vandaag door zorgprofessionelen worden ondersteund in hun beslissingsprocessen, moet geëvalueerd worden op basis van deze onderzoeksresultaten. Daarbij moet ook aandacht gegeven worden aan de specifieke positie van dove ouders, die doofheid niet beschouwen als een tragedie die hun gezin overkomt, maar als een deel van het leven, identiteit en cultuur. Een dergelijke evaluatie is niet uitsluitend nuttig voor zorgverlening aan dove ouders. Het benaderen van deze problematiek vanuit een kader waarin ook aandacht bestaat voor relevante niet-medische aspecten kan de hulpverleningspraktijk helpen in de begeleiding van alle ouders.