Medische beslissingen rond het levenseinde

Goede zorg aan het levenseinde krijgt door verschillende maatschappelijke ontwikkelingen in toenemende mate aandacht in onze samenleving. In de afgelopen jaren maar vooral ook in de volgende jaren zal onze samenleving aanzienlijk vergrijzen. Ook maken de infectieziekten plaats voor chronische ziekten, waardoor het beeld van ziekte en sterven in ons land aanzienlijk zal wijzigen, en de duur van het stervensproces toeneemt. Daarnaast komen ook steeds vaker medisch-ethische vragen rond palliatieve zorg, terminale sedatie, therapeutische hardnekkigheid en euthanasie op de voorgrond. Ondanks de groeiende aandacht voor het domein van de levenseindezorg, blijken de omstandigheden van overlijden en de kwaliteit van het levenseinde van patiënten onvoldoende in kaart gebracht. In België weten we tot nu toe bijzonder weinig over hoe goed mensen sterven en welke zorg zij aan het eind van hun leven verkrijgen.

Het gebrek aan maatschappelijke gegevens over het sterfbed is verbazingwekkend en is geen goede basis om een beleid inzake levenseindezorg te ontwikkelen. Gezondheidsbeleid is gebaat bij goede wetenschappelijke doorlichting van de samenleving, zeker wat betreft het beleid inzake levenseindezorg. Ieder individu wordt er vroeg of laat mee geconfronteerd en iedereen wenst voor zichzelf en zijn naasten een goede dood. Met dit boek willen we aanknopingspunten aanreiken om de levenseindezorg in ons land te verbeteren, door zowel professionele en niet-professionele zorgverleners, beleidsmakers als de publieke opinie te informeren over hoe de huidige zorg rond het levenseinde georganiseerd is en hen te adviseren over hoe deze verbeterd kan worden.

Dit boek bevat een grote hoeveelheid nieuwe en representatieve gegevens over de omstandigheden van het overlijden en de levenseindezorg in België. Het beschrijft de resultaten van de SENTI-MELC studie, een samenwerking tussen de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel, en de Huisartsenpeilpraktijken gecoördineerd vanuit het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. De studie die in dit boek wordt beschreven, is uniek in zijn opzet, niet alleen in België, maar ook in Europa.

Het onderzoek brengt voor België, Vlaanderen, Wallonië en Brussel in kaart waar mensen verblijven in de laatste levensfase, hoe vaak ze tussen verschillende zorgplaatsen verhuizen, en waar ze uiteindelijk sterven. We bestuderen ook wie voor patiënten zorgt aan het levenseinde en of er gespecialiseerde palliatieve zorg wordt ingezet. We onderzoeken de symptomen die patiënten ervaren in de laatste levensfase, evenals de specifieke behandelingen en zorg die ze verkrijgen. We gaan ook in op de medische beslissingen rond het levenseinde met een zeker of mogelijk levensverkortend effect.

Over de redacteurs
Mevr. Lieve Van den Block is licentiaat in de psychologie en is werkzaam als wetenschappelijk medewerker aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel.
Dr. Nathalie Bossuyt is arts en is als onderzoeker werkzaam op de afdeling Epidemiologie van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid te Brussel.
Dr. Viviane Van Casteren is geneesheer specialist in het beheer van gezondheidsgegevens. Ze is werkzaam als senior onderzoeker aan de Afdeling Epidemiologie van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid en is reeds 23 jaar coördinator van de Huisartsenpeilpraktijken.
Prof. Dr. Luc Deliens is hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg aan de afdeling Sociale Geneeskunde en het EMGO Instituut van het VU medisch centrum Amsterdam en hoofd van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde aan de Vrije Universiteit Brussel.