Meerwaarde van het complementeren van het Belgische gezondheidsinformatiesysteem met longitudinale gegevens: gevalstudie diabetes: Projet BeLHIS, AGORA AG/jj/139

Dit rapport onderzoekt de meerwaarde en haalbaarheid van longitudinaal onderzoek naar diabetes in België. Het beoogt een aanzet te geven tot reflectie over een kader waarbinnen longitudinale diabetesindicatoren aangemaakt kunnen worden.

Het rapport toont dat er een ruime waaier aan gegevens voorhanden is om de omvang en specificiteit van de diabetesproblematiek in België te analyseren en in kaart te brengen. Echter, wat betreft longitudinale gegevens rond diabetes worden belangrijke lacunes vastgesteld.

Ten eerste wordt momenteel heel wat longitudinale informatie over patiënten verzameld, die niet gestandaardiseerd noch gecentraliseerd wordt en op die manier niet bruikbaar is voor onderzoek. Het voor onderzoek ter beschikking stellen van die gegevens - onder meer gegevens geregistreerd in het medisch dossier van patiënten - wordt aanbevolen.

Ten tweede is er weinig homogeniteit tussen en uitwisseling van beschikbare gegevens afkomstig uit verschillende databronnen. Koppeling van gegevens over databanken heen, weliswaar onder strikte voorwaarden in verband met de bescherming van de privacy, zou longitudinaal onderzoek intensiveren.

Het Belgische informatiesysteem met betrekking tot diabetes zou baat hebben bij een betere coördinatie van de verschillende, momenteel naast elkaar bestaande, initiatieven. Met dit rapport wordt getracht de partners in de sector, beheerders van gegevens en beleidsmakers aan te sporen om de complementariteit tussen de verschillende databronnen over diabetes te exploiteren en maximaal te benutten.